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redcultura.com Los niños del reconocido coro "Los Niños Cantores de Viena", institución con más de 500 años de existencia, se presentarán en el marco del Festival Credomatic. La reconocida agrupación se presentará acompañada por la Orquesta Sinfónica Juvenil, dirigida por el maestro Manolo Cagnin. "Los Niños Cantores de Viena" se presentarán en cuatro ocasiones: tres en el Teatro Nacional (19, 21 y 22 de agosto), y una gratuita en La Explanada de la Antigua Aduana el 22 de agosto del 2010 a las 11 am La primera será a beneficio de la Fundación DEBRA en Costa Rica (debracr.org), institución dedicada a mejorar la calidad de vida de niños con epidermolisis bullosa o niños mariposa. Más información en nuestra agenda de música redcultura.com

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tagged: niños, cantores, Viena, Costa Rica, festival, credomatic, música, music, Vienna, children's, choir, fundación, Debra, jordi, antich

La Epidermólisis Bullosa o Ampollar (EB) es un conjunto de enfermedades o transtornos de la piel transmitidas genéticamente y se manifiesta por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas al mas mínimo roce o golpe.La piel de los afectados con Epidermolisis Bullosa se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura; es por esto que esta enfermedad también recibe el nombre de enfermedad piel de cristal ya los niños les llaman "niños mariposa". La enfermedad puede ir de leve a letal. Esta causada por una mutación del gen del collageno. Ayudanos: www.facebook.com

category: Music

tagged: markel, Epidermólisis, Bullosa, facebook

Fundación Debra de Costa Rica www.debracr.org Es un video de sensibilización sobre personas que padecen de Epidermolisis Bulosa, una enfermedad genética de la piel.

category: Nonprofit

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"Ella nació con una enfermada que se llama Epidermólisis bullosa, es conocida como los niños piel de mariposa, y pues más que nada, se necesita del apoyo económico para que mí niña salga adelante con sus tratamientos y como le comento, el apoyo del señor gobernador y de su esposa lo tenemos pero pues no nos alcanza para cubrir todo lo que mi niña necesita", explicó la afligida madre.

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"Aislados", es un excelente trabajo de divulgación, que se centra en el síndrome de inmunodeficiencia combinada severa, la sensibilidad química múltple, el síndrome de fatiga crónica y la Epidermolisis bullosa (o piel de mariposa), cuatro enfermedades cuyo nexo común es el aislamiento al que obligan al que las padece. 30 Minutos es el programa más veterano de Telemadrid, con cientos de reportajes propios sobre salud y la vida diaria, completados con documentales de la BBC. ........................................................................ PARTICIPACIONES Y MINUTAJE DE AISLADOS (por orden de aparición): 1.- Sensibilidad Química Múltiple (pérdida de tolerancia a las sustancias químicas tóxicas que nos rodean: colonias, productos de aseo personal, de limpieza, comida). Testimonios: María José Moya (afectada grave, autora de Mi Estrella de Mar), Otilia, Alberto, Mari Carmen Sánchez, Gloria García Profesionales: Dra. Pilar Muñoz Calero (afectada. presidenta Fundación Alborada). Minutaje: 00:00 02:03 / 07:48 16:16 / 22:16 29:38 / 36:01 36:08 / 36:27 36:40. 2.- Síndrome de Fatiga Crónica (afectación de los sistemas nervioso e inmunológico). Testimonios: Mauricio Serrano. Minutaje: 02.04 02:16 / 16:17 22:15 / 36:09 36:18. 3.- Epidermolisis bullosa o piel de mariposa (alteración genética por la que la piel no está unida a la carne). Testimonios: Alberto (hablan sus papás: Álvaro y Ana Isabel). Minutaje. 02:17 02:30 / 29:39 36:00. 4.-Inmunodeficiencia combinada severa <b>...</b>

category: Nonprofit

tagged: SQM, SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, QUIMICOS, SINDROME DE FATIGA CRONICA, ENFERMEDADES AMBIENTALES, MI ESTRELLA DE MAR, ELECTROSENSIBILIDAD, FIBROMIALGIA, MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY, MCS, MARIA JOSE MOYA, PIEL DE MARIPOSA, EPIDERMOLISIS BULLOSA, INMUNODEFICIENCIA COMBINADA, SALUD, BLOGS, REPORTAJES, MARIAJO, INTOLERANCIA QUIMICA, TOXICOS

"Aislados", es un excelente trabajo de divulgación, que se centra en el síndrome de inmunodeficiencia combinada severa, la sensibilidad química múltple, el síndrome de fatiga crónica y la Epidermolisis bullosa (o piel de mariposa), cuatro enfermedades cuyo nexo común es el aislamiento al que obligan al que las padece. 30 Minutos es el programa más veterano de Telemadrid, con cientos de reportajes propios sobre salud y la vida diaria, completados con documentales de la BBC. ........................................................................ PARTICIPACIONES Y MINUTAJE DE AISLADOS (por orden de aparición): 1.- Sensibilidad Química Múltiple (pérdida de tolerancia a las sustancias químicas tóxicas que nos rodean: colonias, productos de aseo personal, de limpieza, comida). Testimonios: María José Moya (afectada grave, autora de Mi Estrella de Mar), Otilia, Alberto, Mari Carmen Sánchez, Gloria García Profesionales: Dra. Pilar Muñoz Calero (afectada. presidenta Fundación Alborada). Minutaje: 00:00 02:03 / 07:48 16:16 / 22:16 29:38 / 36:01 36:08 / 36:27 36:40. 2.- Síndrome de Fatiga Crónica (afectación de los sistemas nervioso e inmunológico). Testimonios: Mauricio Serrano. Minutaje: 02.04 02:16 / 16:17 22:15 / 36:09 36:18. 3.- Epidermolisis bullosa o piel de mariposa (alteración genética por la que la piel no está unida a la carne). Testimonios: Alberto (hablan sus papás: Álvaro y Ana Isabel). Minutaje. 02:17 02:30 / 29:39 36:00. 4.-Inmunodeficiencia combinada severa <b>...</b>

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ENFERMEDADES RARAS... PAMPLONA COLOMBIA

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Distrofia recesiva Cuando ambos padres tienen el mismo gen defectuoso. la probabilidad de tener un niño con esta enfermedad disminuye de (1 de cada 1000.000) a (1 de cada 4)

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tagged: EB, Distrófica, Recesiva, Carol, Josh, Joshua, Sarah, David, Thurmond, Lynn, Anderson, Medical, Research, Foundation, Niños, Mariposa, Anna, Bruckner, Paediatrician, Dermatologist, Pediatric, Dermatology, Stanford, University, Virginia, Nelson, Alfred, Lane